Betroffene Familien berichten über Unterstützungsangebote
Bonn, 21. November 2023 – Seit vier Jahrzehnten setzt sich der Förderkreis Bonn e. V. für krebskranke Kinder und ihre Familien ein. Ob sozialrechtliche Beratung für betroffene Eltern, sozialpädagogische Begleitung der erkrankten Kinder und Geschwister, Ferienfreizeiten, finanzielle Familienhilfe oder palliative Begleitung und vieles mehr: Der Förderkreis Bonn e. V., der sich als gemeinnütziger Verein allein durch Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert, hat sich stets für eine bessere Zukunft eingesetzt, in der die Diagnose Krebs bei Kindern keine Angst mehr verbreitet.
Im Juni konnte er als 100-prozentiger Gesellschafter das FAMILIENHAUS Bonn auf dem Venusberg-Campus in unmittelbarer Nähe des Eltern-Kind-Zentrums des Universitätsklinikums Bonn (UKB) eröffnen – ein Rückzugsort für Eltern, die ihr krankes Kind während der Behandlung begleiten. In enger Zusammenarbeit mit der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des UKB wurde heute auch das Langzeit-Nachsorgezentrum Bonn offiziell eröffnet. Die Räume, die der Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e. V. kostenfrei zur Verfügung stellt, bieten zukünftig eine wichtige Anlaufstelle für die multidisziplinäre Versorgung Erwachsener, die in Kindheit oder Jugend eine Krebserkrankung überstanden haben.
Jährlich erkranken 2.200 Kinder in Deutschland an Krebs. Dank moderner Medizin werden heutzutage über 80 Prozent der Kinder gesund. Dennoch stellt eine lebensbedrohliche Diagnose eines Kindes immer eine existentielle Lebenskrise für die betroffenen Familien dar. Auch Markus Hopfinger musste diese negative Erfahrung machen. Er und seine Familie berichteten beim heutigen Festakt über die schwerste Herausforderung ihres Lebens. Mit sechs Jahren wurde bei Markus ein Hirntumor entdeckt. Die Behandlung am UKB dauerte 16 Monate. Während der gesamten Therapiezeit hat sich ein großes Team aus dem Förderkreis Bonn e. V. – über die medizinische Versorgung der Kinderonkologischen Station des UKB hinaus – rund um die Uhr um Markus und seine Familie gekümmert. Heute ist der zehnjährige Junge gesund.
„Solche Geschichten machen Mut und bestätigen abermals die Notwendigkeit von gemeinnützigen Vereinen, die sich für die Gesellschaft engagieren, hier im Besonderen für Eltern krebskranker Kinder“, sagt die Bonner Oberbürgermeisterin Katja Dörner. Sie hofft, dass Leuchtturmprojekte wie das Langzeit-Nachsorgezentrum, die durch gemeinnützige Vereine gefördert werden, langfristig auch in die Regelversorgung überführt werden. Denn eine nahtlose Nachsorge von Kindern und Jugendlichen, die eine Krebserkrankung überstanden haben, sei für deren gesundheitliche, psychische und soziale Entwicklung essentiell.
Prof. Dagmar Dilloo, Direktorin der Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKB, erläutert: „Der Förderkreis engagiert sich sowohl in der Nachsorge als auch und insbesondere während und im direkten Anschluss an die Intensivtherapie. Er begleitet die erkrankten Kinder, ihre Eltern und Geschwister von der Diagnosestellung an mit eigenem, über
Spenden finanzierten psychosozialen Fachpersonal. Neben der intensiven Beratung der Eltern stützt insbesondere die pädagogische Betreuung unserer Patienten aller Altersstufen und derer Geschwister – ob im Einzelkontakt oder in Gruppenangeboten – maßgeblich das System Familie, das für die Durchhaltekraft und den Genesungsprozess der erkrankten Kinder wesentlich ist. Die vielfältigen Aktionen, kreativen Angebote und bunten Dekorationen auf unserer Station und in der Ambulanz bereiten dabei nicht nur den Kindern und Jugendlichen, sondern auch den Mitarbeitenden immer wieder Freude. Dieses breite Unterstützungsangebot über 40 Jahre rein spendenbasiert aufrechtzuerhalten, ist aller Hochachtung wert. Der Verein ist für unsere kinderonkologische Abteilung eine Bereicherung und nicht mehr wegzudenken. Wir freuen uns auf die kommenden gemeinsamen Jahre.“
Prof. Wolfgang Holzgreve, Ärztlicher Direktor am UKB, ergänzt: „Das UKB steht für exzellente Krankenversorgung, Forschung und Lehre. Eine Kooperation mit dem Förderkreis Bonn e. V. ist für uns ein unabdingbarer Teil einer erstklassigen Patientenversorgung. An dieser Stelle unser herzlicher Glückwunsch zum 40-jährigen Bestehen! Uns ist es wichtig, für Patientinnen und Patienten mit Krebs die bestmögliche Therapie, aber auch nach Krebs die bestmögliche Nachsorge und Begleitung zu ermöglichen. Mit dem Langzeit-Nachsorgezentrum entsteht nun ein solcher Ort, wo junge Menschen nach Krebserkrankungen im Kindes-und Jugendalter eine umfassende Beratung und Betreuung in den relevanten medizinischen und psychosozialen Bereichen durch Expertinnen und Expertenerhalten!“
Das Langzeit-Nachsorgezentrum wird von den Wissenschaftlerinnen, Dr. Gabriele Calaminus, Oberärztin der Pädiatrischen Onkologie am UKB, und Katja Baust, Dipl.-Psych. und Psychologische Psychotherapeutin am UKB, geleitet. Sie sind ebenfalls Mitglieder im Leitungsgremium eines deutschlandweiten Verbundes zur Harmonisierung der Langzeitnachsorge in der Zielgruppe, bestehend aus 13 Nachsorgezentren in ganz Deutschland, worüber auch ein darauf ausgerichtetes Drittmittelprojekt erfolgreich eingeworben werden konnte. Hierdurch ist es möglich, vielen kinderonkologischen Patienten der 80er und 90er Jahre erstmalig ein strukturiertes spezialisiertes Versorgungsangebot zu machen. Neben diesem Verbundprojekt betreuen Dr. Gabriele Calaminus und Katja Baust mit ihrem Team drei weitere Großprojekte aus dem Bereich der Versorgungsforschung nach Krebs im Kindes- und Jugendalter. Damit hat sich der Bereich der Langzeit-Nachsorge und Nachbeobachtung in Bonn dank der guten Vernetzung vor Ort und der stetigen Unterstützung durch den Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e. V. und die Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKB zu einem echten Vorreiter entwickelt.